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22q11 Day : l’hôtel de ville en rouge

Notre Ville a participé à la journée « 22q11 Day » le 22 novembre, en illuminant son hôtel de ville en rouge, du coucher au lever du soleil.

La journée européenne « 22q11 Day » vise à sensibiliser le public au syndrome de délétion 22q11.2, un trouble chromosomique qui touche environ 1 personne sur 3000.

Les symptômes qui peuvent en découler sont très divers, ce qui explique le manque de connaissance du public: troubles d'apprentissage et de comportement, faiblesses cardiaques, problèmes d'audition ou d'alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez.

La grande variété de symptômes liés au 22q11 rend son diagnostic difficile. Par conséquent, 50% des patients ne sont jamais diagnostiqués. Or les patients diagnostiqués plus tôt bénéficient d’un suivi médical et social de bien meilleure qualité, réduisant ainsi l’impact des symptômes sur leur vie quotidienne et celle de leurs parents. Un diagnostic précoce permet à l’entourage de mieux se préparer à l’arrivée d’un enfant porteur du syndrome; aux professionnels de la santé d’adapter leurs traitements ; aux éducateurs d'adapter l’environnement pédagogique.

Le « 22q11 Day » existe depuis plusieurs années à l’étranger et connaît un succès grandissant en Espagne et en Finlande. Cette année, deux villes belges ont rejoint le mouvement, dont la nôtre.

« On dénombre une quinzaine de familles touchées par la maladie à Ottignies-Louvain-la-Neuve, sans tenir compte de la population des étudiants », constate l’échevin de la Santé Benoît Jacob. « La Ville leur apporte son soutien via ses services publics de proximité tels que l'aménagement du territoire pour les PMR, la prévention en matière de santé ou l'inclusivité dans l'éducation. »

« Notre Ville a été l’une des premières à confirmer sa participation, en décidant d’illuminer son hôtel de ville en rouge, du coucher au lever du soleil », ajoute l’échevin en charge des Bâtiments Abdel Ben El Mostapha.

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